Новости медицины РТ

29 февраля состоится круглый стол приуроченный Международному дню больных редкими заболеваниями

Международный День больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Для этого и день выбран не-обычный — 29 февраля. Выбор именно этой даты неслучаен. 29-й день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей. В этом году в календаре такая дата есть! Редкие заболевания часто носят хронический, прогрессирующий, дегенеративный, опасный для жизни характер и приводят к потере дееспособности. Каждый год тематика «Дня редких заболеваний» разная. В 2012 году — это «СОЛИДАРНОСТЬ».

29 февраля в 13.00 в отделении гигиенического воспитания ГАУЗ «Республиканский центр медицинской профилактики» по адресу: г. Казань, ул. Серова, д. 13, состоится «Круглый стол», приуроченный к Международному Дню больных с редкими (орфанными) заболеваниями. В программе выступления ведущих специалистов об организации медицинской помощи пациентам, страдающими жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями: профессора кафедры госпитальной педиатрии Казанского государственного медицинского университета С. Я. Волгиной; доцента кафедры госпитальной терапии Казанского государственного медицинского университета Р.А. Абдуллина; заведующей ревматологическим отделением ГБУЗ «Городская клиническая больница №7» Р.Г. Мухиной.

Справочно:

Федеральным законом от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые определено понятие «редких (орфанных) заболеваний» и закрепляются положения об обеспечении граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидизации, который утверждается Правительством Российской Федерации.

В настоящее время на федеральном уровне разрабатывается нормативная база по реализации указанного закона. Во исполнение указанного Федерального закона Минздравсоцразвития России разработан проект перечня редких (орфанных) заболеваний. Системное предоставление дорогостоящего лечения редких заболеваний будет реализовано после принятия федеральных нормативно правовых документов.

В Республике Татарстан вопрос обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами решается в индивидуальном порядке за счёт средств республиканского бюджета и благотворительных фондов.

В индивидуальном порядке принимаются решения по размещению информации о пациентах на портале Республиканского Совета по вопросам благотворительной деятельности, руководителями муниципальных районов привлекаются благотворительные средства градообразующих предприятий, акционерных обществ, представителей малого и среднего бизнеса.

Министерство здравоохранения РТ

Другие новости раздела

Добавить комментарий и проголосовать

Имя

Email WWW

Оценка
 5   4   3   2   1 

введите проверочный код

Другие новости раздела